Telessaúde RJ 02 de abril Mucopolissacaridoses : Displasias Esqueléticas (Imagenologia)

Telessaúde RJ:

RadPed promoverá telessessão sobre Mucopolissacaridoses em 02/04

O grupo de Educação e Pesquisa em Radiologia Pediátrica (RadPed) iniciará as atividades de 2012 nesta segunda-feira, 02 de abril, às 12 horas (horário de Brasília), com palestra sobre o tema Mucopolissacaridoses: displasias esqueléticas de causa metabólica.

A palestrante convidada  deste encontro é a Prof. Dra. Eugênia Ribeiro Valadares, da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), que é especialista em Pediatria, Genética Médica e Genética Bioquímica.

A palestra será transmitida por videoconferência e por webconferência e os participantes poderão interagir, fazendo perguntas e esclarecendo dúvidas.  A palestra oferecerá certificado, que deve ser solicitado através do e-mail certificados@telessaude.uerj.br.

As telessessões já transmitidas podem ser acessadas através da página www.telessauderj.uerj.br/ava, onde é preciso e inserir login e senha para navegar. Caso ainda não tenha cadastro, o mesmo pode ser preenchido na página: http://www.telessauderj.uerj.br/ava/etc/cadastro.php.

Acesso por webconferência
Para participar, acesse http://www.telessauderj.uerj.br/ava/etc/webconfrute.php,
em seguida, digite seu estado, município e nome, e clique em "entrar na sala".

Acesso por videoconferência:
Sala 3, MCU RNP: 24 Participantes
ID da sala: 0330
Gatekeeper: 200.130.35.15
Velocidade da chamada: 1Mbps

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Doenças raras serão debatidas em workshop no HU

Doenças raras serão debatidas em workshop no HU:

Doenças raras serão debatidas em workshop no HU

O Hospital Universitário Clemente de Faria, da Universidade Estadual de Montes Claros, é parceiro da Genzyme do Brasil – empresa de tecnologia na área de saúde – na realização do Workshop sobre Doenças Raras, agendado para o dia 7 de dezembro. O evento constará de palestras com as especialistas Denise Norato (Geneticista/Campinas) e Heloise Helena Siqueira (neurocirurgiã/Mato Grosso), com a participação de profissionais da área de saúde.

As atividades acontecerão no auditório “Sabedoria e Humildade”, do HU, a partir das 19 horas, e, segundo os organizadores, “o workshop tem como objetivo alertar os profissionais de saúde sobre os procedimentos básicos a serem tomados para ajudar pessoas suspeitas de portarem as Doenças de Pompe ou Mucopolissacaridose (MPS)”.

Os interessados poderão participar gratuitamente. Para isso, devem fazer sua inscrição através do e-mail francis.teles@genzyme.com. As vagas são limitadas e ao final da palestras haverá espaço para discussão entre os presentes.



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Pouca gente conhece a MPS : Instituto Eu Quero Viver

Pouca gente conhece a MPS: "
A MPS é uma abreviação de Mucopolissacaridose, uma doença metabólica hereditária e rara. Significa que a pessoa nasce com falta ou diminuição das enzimas que digerem os glicosaminoglicanos, antigamente chamados de mucopolissacarídeos.

Por ser desconhecida até mesmo entre profissionais de saúde, a avaliação correta demora a ser feita ou quem precisa do tratamento demora a recebê-lo.

O diagnóstico é feito, normalmente, por um geneticista, após o encaminhamento por outro médico. Para confirmar a doença, realiza-se um exame de sangue para identificar a falta ou a diminuição das enzimas.

O tratamento envolve uma equipe com diversos profissionais, porque a doença acomete vários órgãos. O ideal é procurar centros de atendimento a doenças genéticas. Atualmente são conhecidos sete tipos de MPS.

Tipos de MPS

MPS I – Síndrome de Hurler / Hurler-Scheie / Scheie

MPS II – Síndrome de Hunter

MPS III – Síndrome de Sanfilippo

MPS IV – Síndrome de Mórquio

MPS VI – Síndrome de Maroteaux-Lamy

MPS VII – Síndrome de Sly

Só existe tratamento para os tipos 1, 2 e 6, feito através de terapia de reposição enzimática, por tempo indeterminado. No Brasil, são cadastrados 520 portadores, um dos países com maior população de MPS no mundo.

Todas as informações foram coletadas através do Eduardo Próspero, de 21 anos, que é portador da MPS tipo VI. Dono do blog Dudu e amigos, ele procura disseminar informações, salvar vidas e tem sido fonte de esperança para muita gente.

De mãe para mãe – O que uma mãe deve fazer assim que descobre que o filho tem MPS?

Se o tipo de MPS diagnosticado tiver tratamento (I, II ou VI) e a criança tiver a indicação do mesmo, deve imediatamente entrar em contato conosco (www.apmps.org.br). Se o local onde ela morar tiver associação, a encaminharemos. Caso não tenha, nós faremos a orientação sobre como obter a medicação, que deve ser subsidiada pelo governo federativo. Infelizmente, pelo alto custo, nenhuma família brasileira teria como comprar – informa Regina Próspero, mãe do Dudu.

Custo do medicamento e possível inclusão no SUS

Quando Regina fala em medicamento de alto custo, ela se refere a um custo por volta de 50 mil por mês, ressaltando que depende do peso do paciente, uma vez que a medicação é calculada por ml/kg.

Mas eles sofrem com constante falta de dispensação e chegam a ter pacientes que estão há 3 meses sem receber. Outras vezes o governo fornece para um mês e fica dois meses sem disponibilizar. Como o tratamento é contínuo, o intervalo compromete a melhora já alcançada.

Neste ano, eles já tiveram três grandes falhas no recebimento, sendo a última generalizada – não tinha medicamento para ninguém.

Pedidos não faltam e datam desde 2003, sempre sem previsão de quando a situação se normalizará. Mas graças à internet, você pode ajudá-los a ter acesso garantido ao medicamento. Como?



1. O Instituto Eu Quero Viver precisa obter assinaturas para incluir os medicamentos para tratamento das MPSs na lista de alto custo do Sistema Único de Saúde (SUS).

2. Até agora 11.564 pessoas assinaram, mas é preciso 1 milhão de assinaturas.

3. Para colaborar, basta você enviar a sua e ajudar a divulgar. Assine aqui.

O Dudu quer mostrar que é possível levar uma vida normal, sem grandes limitações. E dividindo essas informações, podemos ajudá-lo a alcançar este objetivo.

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Serie superação:Nada é por acaso! Dudu no Papo Aberto |

Nada é por acaso! Dudu no Papo Aberto

Regina, Dudu e Gabriel Chalita no Programa Papo Aberto

Dia 28 de fevereiro é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. Ao todo, existem mais de 7.000 tipos delas, que atingem de 6% a 8% da população mundial. Destas, cerca de 80% é de origem genética. Mas existem ainda doenças raras de origem infecciosa e alérgica. Segundo o ex-presidente da SBGM (Sociedade Brasileira de Genética Médica), Salmo Raskin, anemia falciforme, distrofia muscular e autismo são, juntas a outras 12, os tipos de doenças raras que mais atingem os brasileiros.

Falta de conhecimento prejudica diagnóstico
Um dos grandes problemas para quem é portador de uma doença rara é o fato do diagnóstico ser tardio, muitas vezes devido à falta de conhecimento sobre a enfermidade, inclusive entre os médicos.

Ontem parecia mesmo que DEUS havia reservado um presente para mim por causa do dia das doenças raras e da minha luta para a divulgação delas. Fui convidado para ir ao Programa Papo Aberto com o Gabriel Chalita e tinha certeza que seria uma ótima chance de mostrar a todos que é possível ter uma doença genética rara, ter limitações e ao mesmo tempo lutar por algum objetivo particular e público. Detalhe: Gabriel Chalita nos chamou para falar sobre esse tema sem saber que era o dia Mundial das Doenças Raras.

Como a vida de um portador dessas doenças nunca é fácil, não seria tão fácil assim ir ao programa, não é? A chuva castigou São Paulo mais uma vez ontem. Era um ótimo dia para ficar em casa e dormir, mas tínhamos uma missão

Ficamos prontos cedo, pois o carro da produção do programa chegaria às 20:00h para nos pegar. O horário se aproximava e nada do motorista aparecer, somente a chuva estava ali presente e com muita intensidade. Não podemos nos esquecer dos muitos alagamentos por toda parte.

Meu tio teve que nos levar, não podíamos mais esperar o motorista. Um caminho simples, que deveria durar 30 minutos, demorou quase duas horas, cheguei ao Programa e só deu tempo de me sentar para começar.

Durante o caminho, em meio a tantos obstáculos, pensava no post do dia, da Juliana Paradela, que dizia que em meio à escuridão, temos que dar as mãos ao Pai que nos guiará. Era só confiar. Foi exatamente o que eu fiz.

Minha mãe e meu tio fizeram um caminho alternativo para chegar ao Programa e deu certo.

O programa foi muito importante para mim. Por causa da divulgação da doença, por causa do Gabriel Chalita, pela visibilidade, mas por ver o carinho imenso que meus amigos virtuais tem comigo e com essa luta pela vida que agora é de todos. Foram tantos recados carinhosos, motivando à vida, tantas orações. Não estamos mais sozinhos!

Outra alegria também foi ter conhecido pessoalmente a Adriana, a quem eu já ouvia, mas pude partilhar um pouco de sua história.

Neste post de hoje, quero dizer a todos vocês que a vida é maravilhosa, tem limitações, tem dores, obstáculos, enfim, tem muitos medos a serem enfrentados, mas faça como eu e a Juliana Paradela, dê a mão a DEUS e deixe que ELE conduza. Não sei do meu futuro, mas pra onde ELE me levar, é pra onde EU quero ir.

Uma das mensagens foi perguntando sobre dar palestras. Eu dou palestras sim, se quiser falar comigo, esse é o email: blogdudueamigos@hotmail.com

Ajude-nos nessa causa, você pode fazer isso: Coloque o post no seu facebook, mande pra todos os amigos do Orkut, email, divulgue muito! Reze por nós! Pronto, acredite, estará ajudando muito!

Abraços,

Dudu

retirado do blog:http://blogdodudueamigos.wordpress.com/2011/03/01/nada-e-por-acaso/