Nada é por acaso! Dudu no Papo Aberto
Dia 28 de fevereiro é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. Ao todo, existem mais de 7.000 tipos delas, que atingem de 6% a 8% da população mundial. Destas, cerca de 80% é de origem genética. Mas existem ainda doenças raras de origem infecciosa e alérgica. Segundo o ex-presidente da SBGM (Sociedade Brasileira de Genética Médica), Salmo Raskin, anemia falciforme, distrofia muscular e autismo são, juntas a outras 12, os tipos de doenças raras que mais atingem os brasileiros.
Falta de conhecimento prejudica diagnóstico
Um dos grandes problemas para quem é portador de uma doença rara é o fato do diagnóstico ser tardio, muitas vezes devido à falta de conhecimento sobre a enfermidade, inclusive entre os médicos.
Um dos grandes problemas para quem é portador de uma doença rara é o fato do diagnóstico ser tardio, muitas vezes devido à falta de conhecimento sobre a enfermidade, inclusive entre os médicos.
Ontem parecia mesmo que DEUS havia reservado um presente para mim por causa do dia das doenças raras e da minha luta para a divulgação delas. Fui convidado para ir ao Programa Papo Aberto com o Gabriel Chalita e tinha certeza que seria uma ótima chance de mostrar a todos que é possível ter uma doença genética rara, ter limitações e ao mesmo tempo lutar por algum objetivo particular e público. Detalhe: Gabriel Chalita nos chamou para falar sobre esse tema sem saber que era o dia Mundial das Doenças Raras.
Como a vida de um portador dessas doenças nunca é fácil, não seria tão fácil assim ir ao programa, não é? A chuva castigou São Paulo mais uma vez ontem. Era um ótimo dia para ficar em casa e dormir, mas tínhamos uma missão
Ficamos prontos cedo, pois o carro da produção do programa chegaria às 20:00h para nos pegar. O horário se aproximava e nada do motorista aparecer, somente a chuva estava ali presente e com muita intensidade. Não podemos nos esquecer dos muitos alagamentos por toda parte.
Meu tio teve que nos levar, não podíamos mais esperar o motorista. Um caminho simples, que deveria durar 30 minutos, demorou quase duas horas, cheguei ao Programa e só deu tempo de me sentar para começar.
Durante o caminho, em meio a tantos obstáculos, pensava no post do dia, da Juliana Paradela, que dizia que em meio à escuridão, temos que dar as mãos ao Pai que nos guiará. Era só confiar. Foi exatamente o que eu fiz.
Minha mãe e meu tio fizeram um caminho alternativo para chegar ao Programa e deu certo.
O programa foi muito importante para mim. Por causa da divulgação da doença, por causa do Gabriel Chalita, pela visibilidade, mas por ver o carinho imenso que meus amigos virtuais tem comigo e com essa luta pela vida que agora é de todos. Foram tantos recados carinhosos, motivando à vida, tantas orações. Não estamos mais sozinhos!
Outra alegria também foi ter conhecido pessoalmente a Adriana, a quem eu já ouvia, mas pude partilhar um pouco de sua história.
Neste post de hoje, quero dizer a todos vocês que a vida é maravilhosa, tem limitações, tem dores, obstáculos, enfim, tem muitos medos a serem enfrentados, mas faça como eu e a Juliana Paradela, dê a mão a DEUS e deixe que ELE conduza. Não sei do meu futuro, mas pra onde ELE me levar, é pra onde EU quero ir.
Uma das mensagens foi perguntando sobre dar palestras. Eu dou palestras sim, se quiser falar comigo, esse é o email: blogdudueamigos@hotmail.com
Ajude-nos nessa causa, você pode fazer isso: Coloque o post no seu facebook, mande pra todos os amigos do Orkut, email, divulgue muito! Reze por nós! Pronto, acredite, estará ajudando muito!
Abraços,
Dudu
retirado do blog:http://blogdodudueamigos.wordpress.com/2011/03/01/nada-e-por-acaso/