Pouca gente conhece a MPS: "
A MPS é uma abreviação de Mucopolissacaridose, uma doença metabólica hereditária e rara. Significa que a pessoa nasce com falta ou diminuição das enzimas que digerem os glicosaminoglicanos, antigamente chamados de mucopolissacarídeos.
Por ser desconhecida até mesmo entre profissionais de saúde, a avaliação correta demora a ser feita ou quem precisa do tratamento demora a recebê-lo.
O diagnóstico é feito, normalmente, por um geneticista, após o encaminhamento por outro médico. Para confirmar a doença, realiza-se um exame de sangue para identificar a falta ou a diminuição das enzimas.
O tratamento envolve uma equipe com diversos profissionais, porque a doença acomete vários órgãos. O ideal é procurar centros de atendimento a doenças genéticas. Atualmente são conhecidos sete tipos de MPS.
Tipos de MPS
MPS I – Síndrome de Hurler / Hurler-Scheie / Scheie
MPS II – Síndrome de Hunter
MPS III – Síndrome de Sanfilippo
MPS IV – Síndrome de Mórquio
MPS VI – Síndrome de Maroteaux-Lamy
MPS VII – Síndrome de Sly
Só existe tratamento para os tipos 1, 2 e 6, feito através de terapia de reposição enzimática, por tempo indeterminado. No Brasil, são cadastrados 520 portadores, um dos países com maior população de MPS no mundo.
Todas as informações foram coletadas através do Eduardo Próspero, de 21 anos, que é portador da MPS tipo VI. Dono do blog Dudu e amigos, ele procura disseminar informações, salvar vidas e tem sido fonte de esperança para muita gente.
De mãe para mãe – O que uma mãe deve fazer assim que descobre que o filho tem MPS?
Se o tipo de MPS diagnosticado tiver tratamento (I, II ou VI) e a criança tiver a indicação do mesmo, deve imediatamente entrar em contato conosco (www.apmps.org.br). Se o local onde ela morar tiver associação, a encaminharemos. Caso não tenha, nós faremos a orientação sobre como obter a medicação, que deve ser subsidiada pelo governo federativo. Infelizmente, pelo alto custo, nenhuma família brasileira teria como comprar – informa Regina Próspero, mãe do Dudu.
Custo do medicamento e possível inclusão no SUS
Quando Regina fala em medicamento de alto custo, ela se refere a um custo por volta de 50 mil por mês, ressaltando que depende do peso do paciente, uma vez que a medicação é calculada por ml/kg.
Mas eles sofrem com constante falta de dispensação e chegam a ter pacientes que estão há 3 meses sem receber. Outras vezes o governo fornece para um mês e fica dois meses sem disponibilizar. Como o tratamento é contínuo, o intervalo compromete a melhora já alcançada.
Neste ano, eles já tiveram três grandes falhas no recebimento, sendo a última generalizada – não tinha medicamento para ninguém.
Pedidos não faltam e datam desde 2003, sempre sem previsão de quando a situação se normalizará. Mas graças à internet, você pode ajudá-los a ter acesso garantido ao medicamento. Como?
1. O Instituto Eu Quero Viver precisa obter assinaturas para incluir os medicamentos para tratamento das MPSs na lista de alto custo do Sistema Único de Saúde (SUS).
2. Até agora 11.564 pessoas assinaram, mas é preciso 1 milhão de assinaturas.
3. Para colaborar, basta você enviar a sua e ajudar a divulgar. Assine aqui.
O Dudu quer mostrar que é possível levar uma vida normal, sem grandes limitações. E dividindo essas informações, podemos ajudá-lo a alcançar este objetivo.
A MPS é uma abreviação de Mucopolissacaridose, uma doença metabólica hereditária e rara. Significa que a pessoa nasce com falta ou diminuição das enzimas que digerem os glicosaminoglicanos, antigamente chamados de mucopolissacarídeos.
Por ser desconhecida até mesmo entre profissionais de saúde, a avaliação correta demora a ser feita ou quem precisa do tratamento demora a recebê-lo.
O diagnóstico é feito, normalmente, por um geneticista, após o encaminhamento por outro médico. Para confirmar a doença, realiza-se um exame de sangue para identificar a falta ou a diminuição das enzimas.
O tratamento envolve uma equipe com diversos profissionais, porque a doença acomete vários órgãos. O ideal é procurar centros de atendimento a doenças genéticas. Atualmente são conhecidos sete tipos de MPS.
Tipos de MPS
MPS I – Síndrome de Hurler / Hurler-Scheie / Scheie
MPS II – Síndrome de Hunter
MPS III – Síndrome de Sanfilippo
MPS IV – Síndrome de Mórquio
MPS VI – Síndrome de Maroteaux-Lamy
MPS VII – Síndrome de Sly
Só existe tratamento para os tipos 1, 2 e 6, feito através de terapia de reposição enzimática, por tempo indeterminado. No Brasil, são cadastrados 520 portadores, um dos países com maior população de MPS no mundo.
Todas as informações foram coletadas através do Eduardo Próspero, de 21 anos, que é portador da MPS tipo VI. Dono do blog Dudu e amigos, ele procura disseminar informações, salvar vidas e tem sido fonte de esperança para muita gente.
De mãe para mãe – O que uma mãe deve fazer assim que descobre que o filho tem MPS?
Se o tipo de MPS diagnosticado tiver tratamento (I, II ou VI) e a criança tiver a indicação do mesmo, deve imediatamente entrar em contato conosco (www.apmps.org.br). Se o local onde ela morar tiver associação, a encaminharemos. Caso não tenha, nós faremos a orientação sobre como obter a medicação, que deve ser subsidiada pelo governo federativo. Infelizmente, pelo alto custo, nenhuma família brasileira teria como comprar – informa Regina Próspero, mãe do Dudu.
Custo do medicamento e possível inclusão no SUS
Quando Regina fala em medicamento de alto custo, ela se refere a um custo por volta de 50 mil por mês, ressaltando que depende do peso do paciente, uma vez que a medicação é calculada por ml/kg.
Mas eles sofrem com constante falta de dispensação e chegam a ter pacientes que estão há 3 meses sem receber. Outras vezes o governo fornece para um mês e fica dois meses sem disponibilizar. Como o tratamento é contínuo, o intervalo compromete a melhora já alcançada.
Neste ano, eles já tiveram três grandes falhas no recebimento, sendo a última generalizada – não tinha medicamento para ninguém.
Pedidos não faltam e datam desde 2003, sempre sem previsão de quando a situação se normalizará. Mas graças à internet, você pode ajudá-los a ter acesso garantido ao medicamento. Como?
1. O Instituto Eu Quero Viver precisa obter assinaturas para incluir os medicamentos para tratamento das MPSs na lista de alto custo do Sistema Único de Saúde (SUS).
2. Até agora 11.564 pessoas assinaram, mas é preciso 1 milhão de assinaturas.
3. Para colaborar, basta você enviar a sua e ajudar a divulgar. Assine aqui.
O Dudu quer mostrar que é possível levar uma vida normal, sem grandes limitações. E dividindo essas informações, podemos ajudá-lo a alcançar este objetivo.
- "
